CONVENIO DE COLABORACION CON APIER

(PROYECTO NARANJA CONTRA EL ELA)

Estamos encantado de poder anunciar que a partir de ahora, la FVFF, se compromete trabajar y colaborar con la APIER, para concienciar y poder ayudar a recaudar fondos para la Investigación de esta y de otras enfermedades raras.

Por cuestión de tiempo, este año no podremos organizar un evento en el gran día de las actividades deportivas que tendrá lugar el 18 de marzo del presente año. Pero para la segunda edición, adelantamos ya que tendremos la gran satisfacción de poder disfrutar de nuestro deporte en una causa solidaria de primer orden.

Así pues queda dicho y esperamos que todos nuestros afiliados y deportistas tengan concienciación de la importancia de nuestra participación en campañas de esta indole que pocos se acuerdan de ellas…hasta que nos toca bien cercano.

Como Presidente de la FVFF. Me siento profundamente implicado y emocionado por el nuevo reto que os habéis planteado. Desde mi lugar, felicitar a todos los promotores y animar a los deportistas que no olviden este gran día.

Emilio Martinez.

¿Que es APIER?

APIER ALICANTE

ASOCIACIÓN PRO-INVESTIGACIÓN de ENFERMEDADES RARAS

APIER ALICANTE es una asociación que nace con el fin de divulgar ante la opinión pública, medios de comunicación, estamentos políticos, sociales, educativos y sanitarios la problemática de las enfermedades raras y la necesidad perentoria que hay de realizar investigaciones sobre las mismas para conseguir su curación o una mejor calidad de vida. Para ello APIER ALICANTE colabora directamente en el impulso de la investigación de las enfermedades raras o poco frecuentes, aquellas que tienen una prevalencia de hasta cinco casos por cada diez mil habitantes, organizando todo tipo de actividades encaminadas a la consecución de los recursos económicos para conseguir este fin. Nosotros consideramos a estas enfermedades como una prioridad de salud pública y colaboramos en la defensa de los derechos de éstas personas ante las autoridades públicas. Dentro de esta linea de trabajo se encuentra el mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, favoreciendo su inclusión en el mundo social, laboral, así como en la práctica de deportes adaptados. La sociedad necesita estar informada para poder sensibilizarse ante los efectos, posibles tratamientos y consecuencias derivadas de las enfermedades raras. Por último APIER ALICANTE se compromete a llevar a cabo todo tipo de acciones de cooperación, ayuda y colaboración con otras asociaciones, fundaciones deportivas o benéficas, de ámbito provincial, autonómico, nacional o internacional para la consecución de objetivos comunes.

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